Un síndrome de diagnóstico sorpresa de Down, un regalo de Dios.

Un síndrome de diagnóstico sorpresa de Down, un regalo de Dios.

Desde el primer beso de aire en tu piel, el momento en que llegaste a mis brazos se sintió como una vida. Finalmente te vi fuera de mi cuerpo y todo lo que pude pensar fue “Este es mi bebé, este es mi bebé, este es mi bebé. “Estaba inundado de pensamientos, emociones y hormonas como la dulce montaña rusa.

Agarré tu cuerpo sucio y blando con ambas manos y te apreté contra mi pecho. Cautivante, palabras, tan enamorado. El tiempo se detuvo mientras admiraba toda tu belleza. Te mantuve apretada y acaricié tu cabeza. Estábamos en nuestro propio mundo, solo tú y yo. Mirando por todo tu cuerpo me di cuenta de que había otros dos pares de manos sobre ti. Frote vigorosamente con aspiración y urgencia.

Volví a la realidad y descubrí que tu piel estaba morada y no llorabas. Las enfermeras intentaron borrar sus vías respiratorias en mi pecho, pero necesitaban una herramienta más eficaz a medida que pasaba el tiempo. Te levantaron y me dejaron contigo.

Me veo como el equipo de ahora más de 10 personas que trabajaba en la pequeña habitación conectada a la mía.

Finalmente, un grito y una enfermera dijo en voz baja: “¡Ahí está!” Y sonrió, “Feliz cumpleaños dulce niña”. Un poco más de barajar y evaluar y luego, de repente … tranquilidad.

Pasan los minutos mientras la habitación se llena de un incómodo silencio.

Finalmente volviste a mis brazos cuando la enfermera jefe rápidamente nos recordó lo que había sucedido. Ella termina su explicación de CPAP y bloquea nerviosamente cuando otros empleados salen de nuestra habitación. Continuó … “Hay algo más, y odio ser yo quien te diga que este tipo …” Lo escuché vagamente continuar hablando mientras enfocaba mi atención en ti. Tus ojos almendrados miraron directamente a mi alma. Sabía exactamente lo que la enfermera le había dicho a su padre, pero estaba de vuelta en el país de usted y yo. Las enfermeras discutieron las posibles condiciones de salud y cómo serían los próximos días. Cómo será el resto de su vida. Probabilidad de comorbilidades y discapacidades. Pero la única palabra que pude encontrar para decir fue “perfecto”.

“Eres tan perfecta, Harvie. Te amamos tanto. Eres perfecta”.

Sentí como si pudieras entender sus conversaciones y te protegería de escucharlas. Te mantuve cerca de mi cara y susurré 100 veces “Eres perfecta nena, te amamos, eres tan perfecta …Una enfermera se acercó a mi cama y me tomó de la mano. “Lo siento, pero es hora de empezar”. Sus palabras me devolvieron a la realidad de nuevo. “¿Ir a donde?” La enfermera jefe repitió lo que explicó: Lo llevaron a la UCIN para recibir más tratamiento. La enfermera a mi lado envolvió su mano alrededor de tu cuerpecito, pero yo te acerqué a mí “.Eres tan perfecta mi amor. Te queremos. Te amamos. Eres tan perfecto. Eres tan perfecto. “

La enfermera lloró conmigo y nuevamente se disculpó. “Lo siento, pero realmente necesita irse ahora. No voy a dejar su lado”. Y con eso, dejé a mi bebé recién nacido en cuidados extranjeros.

Se suponía que debías estar a salvo y cariñoso en mi pecho durante las próximas horas. Se suponía que ibas a dormir con mamá y papá esa noche. No se suponía que te llevaran con extraterrestres. No se “suponía” que tuvieras síndrome de Down. Pero aprendo que mi “suposición” rara vez es el plan de Dios. Ella está haciendo un gran trabajo al no ser tu madre y me siento muy humillada todos los días. Cada día trae una nueva revelación sobre cómo su camino es siempre mejor que el mío. Dios continúa alejándome de mis propias ideas de lo que creo que es mejor y hacia la gratitud por este lugar de incomodidad. Harvie, nos has traído un amor inmenso y una alegría inexplorada. Nos preocupamos profundamente por el regalo de ser sus padres; sigues siendo nuestra chica perfecta.

Dentro de la UCIN, distorsione el tiempo del resto de la realidad. Los minutos parecen horas y los días parecen años. Solo estuvimos allí durante 6 días, pero nuestro mundo se lanzó por completo en tan poco tiempo. Necesitamos desesperadamente privacidad y comodidad en nuestro propio hogar para procesar cómo sería nuestra nueva vida. Pero en cambio nos encontramos en una niebla de médicos, cables y monitores de alarma. Aunque su salud era algo preocupante, estaba estable y muy bien cuidado con el equipo médico. Nuestros corazones y mentes estaban enfocados en la curva de la bola de olor en la cara que fue su diagnóstico sorpresa de síndrome de Down.

Te amamos profunda, profundamente desde el momento en que te conocimos. Pero lamentamos la pérdida del niño que pensamos que íbamos a ganar. Estábamos de duelo por la pérdida de un hijo que conocimos solo en nosotros mismos. Fingimos sonrisas durante el día y lloramos juntos por la noche. Estábamos uno tras otro abrazándonos y preguntándole a Dios por qué. Nos apoyamos en Jesús y en los demás y el creciente rayo de esperanza brilla sobre ti.

Me duele tanto admitir que tu primer día de vida estuvo lleno de tanta tristeza. No es así como imaginé la primera semana como mamá. Este no es el estado que quería cuando me conociste. Pero sé que estos sentimientos fueron un primer paso necesario para seguir adelante. Sé que no soy la única persona que experimenta esto y quiero ser transparente al compartir lo bueno y lo malo. Experimentar sentimientos de lados completamente opuestos del espectro a la vez era una pelea mental. Afortunadamente, una inmensa alegría y gratitud por ser tu madre finalmente ha ganado la batalla. En su corta vida hasta ahora, nos ha mostrado lo que significa confiar completamente en el Señor y buscar Su plan por encima de todo. Aportas risa, diversión e inspiración a todo lo que encuentras … realmente nos hemos dado cuenta. Somos suertudos. Un poco de suerte.

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